Rendez-vous les 23 et 24 août dans les Vallées de Gavarnie pour le soutenir !
Un défi pour la petite Loli, atteinte du syndrome de Rett
Passionné d'aventure, Julien Noguera s'est lancé un défi solidaire : traverser les Pyrénées à vélo. Il s’élancera le 22 août d’Hendaye pour arriver une semaine après à Collioure. Un périple de 7 étapes, 750 km et 18 300 m de dénivelé attend ce sportif originaire de Perpignan, expatrié à Paris. Son but est de récolter des fonds pour l’association « Dans les yeux de Loli », qui œuvre à améliorer le quotidien de Loli, atteinte du syndrome de Rett, une maladie génétique rare.
« Loli, c’est une petite fille de 4 ans, atteinte du syndrome de Rett. Non détectable lors de la grossesse, cette maladie touche essentiellement des petites filles (environ 50 par an en France) et entraîne une dégénérescence du système nerveux central. C’est la première cause de polyhandicap génétique en France », explique Julien. « Aucun traitement médical ne pourra améliorer sa santé. L’association « Dans les yeux de Loli » permet de récolter des fonds pour aider financièrement les familles touchées, et soutient la recherche médicale. Son but est d’accompagner Loli au quotidien dans l’évolution de son handicap afin de lui offrir une meilleure qualité de vie et préparer son avenir. »
Des étapes de montagne « monstrueuses »
Le 23 août, sa 2e étape entre Larrau et Argelès-Gazost (120 km) lui fera franchir l’Aubisque, puis le 24 août, il repartira d’Argelès-Gazost en direction d’Arreau (77 km). Il mesure toute l’intensité de ces étapes de montagne, qui lui demandent un entrainement intensif depuis des mois
« Le départ d’Argelès me fera gravir successivement le Tourmalet et l’Aspin, une étape courte de tout même 90 kilomètres et 3000 D+. Puis viendra l’étape monstrueuse du lendemain, où je gravirai successivement 4 cols pour un total de 147 kilomètres et 4000 D+, la plus difficile. Mais pour Loli, je trouverai les ressources nécessaires ! »
Un projet fédérateur
Grand amateur du Tour de France, Julien dédie sa traversée à un seul but : faire connaître la maladie, récolter des fonds via une cagnotte en ligne, et partager cet événement avec le plus grand nombre. Le public pourra rencontrer Loli et profiter de la traversée dans ces paysages magnifiques en le suivant pendant ces sept jours. Rassembler autour de cette transpyrénéenne, Julien l’a déjà fait : spontanément, trois autres cyclistes, touchés par son projet, souhaitent l’accompagner lors des sept étapes. Son beau-père sera également de la partie. Vous aussi, rejoignez Julien pour parcourir quelques kilomètres à vélo à ses côtés, ou venez simplement l’encourager !
En savoir plus • Suivez l’actualité de l’association sur Facebook Dans les Yeux de Loli
