CHU de Bordeaux : la médecine palliative en mouvement

Entre les "soins palliatifs" du début et la "médecine palliative" émergente d’aujourd’hui, 30 ans se sont écoulés, une génération ! Le service d’accompagnement et de soins palliatifs du CHU de Bordeaux a contribué à la maturation des soins palliatifs ces 20 dernières années. Il participe aujourd’hui à la transversalité et à la spécialisation de la médecine palliative. Le CHU de Bordeaux organise une rencontre ouverte au public.

L’EMERGENCE DES SOINS PALLIATIFS

Les soins palliatifs ont émergé au début des années 80 en France et en Europe. Les soins palliatifs et l’accompagnement, indissociables, ont été alors conçus comme un ensemble de soins, de traitements, d’attitudes et de comportements, adaptés, proportionnés, ayant des objectifs concrets : le soulagement du corps, l’apaisement psychologique et existentiel, la personnalisation, l’accueil et le soutien des proches, le travail en équipe interprofessionnelle, et la solidarité de la société envers les personnes les plus vulnérables confrontées à la finitude. 

Même si l’on ne pouvait pas guérir, tout devait être fait pour apporter confort, bien être, écoute, réconfort, en un mot, rendre la vie supportable, vivable, au regard de la personne malade elle-même. Le concept d’accompagnement puis celui des soins palliatifs ont été portés également par un tissu associatif et notamment par la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs. Les structures spécifiques de soins palliatifs ont permis une avancée notable, ont amélioré l’offre de ces soins, mais de façon encore inégale et partielle.

20 ANS DE DEMARCHE PALLIATIVE AU CHU DE BORDEAUX 

Le service d’accompagnement et de soins palliatifs du CHU de Bordeaux a, quant à lui, ouvert ses portes à l’hôpital Saint-André en 1995, tout en déployant l’équipe mobile de soins palliatifs sur l’ensemble du CHU. Actuellement, l’équipe pluridisciplinaire, composée de 50 professionnels (médecins, soignants, assistantes sociales, psychomotriciennes, masso-kinésithérapeute, diététicienne, socio-esthéticienne, ergothérapeute) et de bénévoles d’accompagnement de l’Association ALLIANCE 33, intervient sur l’ensemble du CHU.Ces équipes ont naturellement contribué à la démarche palliative au sein du CHU.Les soins palliatifs et l’accompagnement : 20 ans d’expérience au CHU de Bordeaux

Tout d’abord, l’expérience acquise en unité de soins palliatifs a fait de cette unité un lieu de référence clinique et thérapeutique dans son domaine.

Et, l’équipe mobile de soins palliatifs, par son action transversale a apporté son expérience et instauré une véritable coopération avec les équipes médicales et soignantes du CHU pour soulager les souffrances corporelles, la douleur des patients suivis dans les différents services bénéficiant de lits identifiés de soins palliatifs (oncologie, hépato-gastro-entérologie, gériatrie, dermatologie, maxillo-facial-ORL…).

Les équipes du CHU ont par ailleurs tissé des liens étroits avec les autres équipes de soins palliatifs, les professionnels libéraux, les associations d’accompagnement bénévole (Fédération Alliance et Alliance 33), pour apporter leur expertise, organiser différentes rencontres et projets associatifs. 

En 20 ans, les activités cliniques et pédagogiques (particulièrement universitaires), n’ont cessé d’augmenter dans ce domaine, et les travaux de recherche se sont diversifiés. 

« Pour répondre aux besoins et aux attentes de nos patients et de leurs proches, une deuxième unité de soins palliatifs est prévue à court terme au CHU, et sera implantée sur le site de l’hôpital Haut-Lévêque à Pessac. Cette unité sera plus ouverte au domicile ou substituts (maison de retraite, EHPAD), pour des soins palliatifs précoces, avec des séjours courts d’évaluation globale, d’adaptation thérapeutique et d’anticipation. Elle contribuera ainsi, à l’évolution de la prise en charge des soins palliatifs au CHU de Bordeaux et sur le territoire. » souligne Philippe Vigouroux, directeur général du CHU de Bordeaux

LA MEDECINE PALLIATIVE EST EN MOUVEMENT

Quelques chiffres à retenir

En France Au CHU de Bordeaux :
  • 120 unités de soins palliatifs de 10 lits en moyenne
  • 400 équipes mobiles de soins palliatifs  
  • Près de 5000 lits identifiés de soins palliatifs.
  • 1 unité de soins palliatifs de 11 lits : 250 patients admis par an
  • 3 équipes mobiles de soins palliatifs : 1000 patients suivis par an
  • 24 lits identifiés de soins palliatifs

Pour la plupart des citoyens français, l’expression « soins palliatifs » reste associée à la proximité de la mort, voire au cancer, ou encore aux unités de soins palliatifs.

Il faut maintenant évoluer vers la médecine palliative. C'est-à-dire, contrairement aux idées reçues, les soins palliatifs et l’accompagnement bénévole sont à prodiguer dès que la maladie n’apparait plus guérissable, et pas uniquement lors de la phase terminale ou des derniers jours. Pour donner un chiffre éloquent, seulement 3 % des décès en France ont lieu en unité de soins palliatifs. Un vaste champ de la santé est concerné par la médecine palliative : des personnes malades de tous âges, atteintes de maladies diverses telles que le cancer mais aussi les insuffisances d’organe (cœur, poumons, foie, reins), les maladies neuro-dégénératives (Alzheimer, parkinson, sclérose latérale amyotrophique), les handicaps lourds.

La médecine palliative se déploie en complémentarité de la médecine curative : il s’agit de rester fixé à la clinique du corps, de rappeler et de redécouvrir la dimension existentielle d’un sujet unique jusqu’à sa mort, de prendre en compte la parole et la subjectivité de ceux qui souffrent et de leur entourage.

De nouvelles voies vont s’ouvrir, le mouvement est lancé.  

Quelques axes majeurs

  • acquérir des compétences spécifiques grâce à l’apprentissage « au lit de la personne malade », sur la base d’un référentiel spécifique, pour enrichir la pratique.
  • affiner et mettre en pratique des démarches éthiques décisionnelles, réflexives et participatives, pour répondre au mieux aux attentes des patients.
  • améliorer l’offre et la couverture et décentrer le champ de la médecine palliative du cancer vers la gériatrie, des établissements sanitaires vers le domicile et ses substituts dont les EHPAD, de la ville vers le milieu rural. 
  • maintenir ouvert le débat sur l’euthanasie, en écho à l’angoisse suscitée par l’épreuve du mourir, sans dépénaliser l’acte…

Un projet personnalisé de soins au CHU de Bordeaux

Pour la personne malade confrontée à des maladies graves, évolutives, voire terminales, le soulagement de la douleur intense est toujours l’urgence. Mais face à l’angoisse, un projet personnalisé de soins est nécessaire et mis en place au quotidien par les équipes du service d’accompagnement et de soins palliatifs du CHU : le plaisir du corps par la sensorialité.

« Un projet personnalisé de soins participe à retrouver un peu de sens et de souffle à vivre. A travers lui, il est question de convivialité, de connivence, de lien familial et social. Le toucher-massage et tous les soins de propreté et de confort des soignants, la psychomotricité, la diététique, la socio-esthétique, l’ergothérapie, la balnéothérapie sont proposés au sein de l’unité. Et puis tout récemment, pour les 20 ans du service, une cave à vins, offerte, invite à la rencontre et à la fête ! »  compléte le Pr Benoît Burucoa, chef du service d’accompagnement et de soins palliatifs

LA CAVE A VINS ....
... un projet original pour le bien-être des personnes malades

Les personnes hospitalisées à l’unité de soins palliatifs apprécient souvent de savourer des plats fins, des vins, bières, spiritueux ou jus de fruits de qualité, lors des repas ou à l’occasion d’un moment convivial ou festif : rencontres familiales, fins de séjour et sorties, anniversaires…

En effet, une dégustation peut, durant quelques instants, permettre à la personne relevant des soins palliatifs de quitter ce ‘statut de patient’ afin de retrouver sa singularité, son imaginaire, ses liens. Il s’agit de distiller des moments de plaisirs partagés, d’être entourés, de vivre un moment, une rencontre simplement.

Pour concrétiser cet accompagnement original et festif, le service a pu obtenir une cave à vins financée par le Club Rotary Bordeaux-Montaigne et le Grand Cercle des vins de Bordeaux.

La médecine palliative en mouvement

Rencontre ouverte au public le Mercredi 1er juin à 18h00 à IMS Hôpital Xavier Arnozan à Pessac - www.chu-bordeaux.fr

pdfProgramme de la rencontre 20 ans de soins palliatifs au CHU de Bordeaux