Téléthon 2008 en Aquitaine

Depuis le premier Téléthon, il y a 22 ans, la recherche a avancé à pas de géant. L’ère des essais sur l’homme s’est ouverte, le grand virage des traitements est amorcé. Grâce aux dons du Téléthon, l’AFM finance différentes pistes thérapeutiques. Le 6 et 7 décembre faites un don.

 

L’aventure du Téléthon a rencontré ses premiers succès scientifiques dès le début des années 90 : publication des premières cartes du génome humain, traque des gènes responsables de centaines de maladies, amélioration de la prise en charge médicale… Depuis le premier Téléthon, il y a 22 ans, la recherche a avancé à pas de géant. L’ère des essais sur l’homme s’est ouverte, le grand virage des traitements est amorcé.

 

Grâce aux dons du Téléthon, l’AFM finance différentes pistes thérapeutiques. Les unes font appel à la pharmacologie classique, les autres sont très innovantes : utiliser un gène sain comme médicament, intervenir directement sur le gène pour le réparer, reconstruire des organes lésés grâce à des cellules souches… Au cours des dernières années, ces stratégies thérapeutiques ont démontré leur efficacité chez des animaux atteints de maladies rares et, pour des premières maladies, chez l’homme. 34 essais sont en cours ou en préparation pour 29 maladies, avec le soutien de l’AFM grâce aux dons du Téléthon.

 

Les chercheurs sont désormais en passe de trouver des solutions thérapeutiques pour des dizaines de maladies génétiques (muscle, vision, déficit immunitaire ou encore vieillissement). Au-delà des maladies rares, les résultats obtenus par ces chercheurs et médecins engagés aux côtés de l’AFM pourront servir au plus grand nombre en bénéficiant à des maladies plus fréquentes.

 

L’Association française contre les myopathies, c’est l’histoire d’un combat contre l’inéluctable. En 1958, Yolaine de Kepper, maman de quatre enfants atteints de la myopathie de Duchenne, fonde l’AFM avec une poignée d’autres parents. L’urgence, à l’époque, est de sortir de l’ombre cette maladie ignorée des chercheurs, des médecins et des pouvoirs publics. Une maladie qui tue muscle après muscle. « Refuser, résister, guérir » devient le leitmotiv de ces quelques pionniers qui refusent l’oubli et l’ignorance. Cette rage des familles conduit en 1969 à une première victoire : la myopathie est enfin reconnue comme une affection de longue durée par la Sécurité sociale et prise en charge à 100%. En 1976, l’association est reconnue d’utilité publique. Les années 80 marquent un tournant dans l’histoire de l’AFM.

 

La nouvelle génération de parents entend bien faire avancer la recherche scientifique dans le domaine des maladies neuromusculaires. Un conseil scientifique est créé en 1981 et en 1986, le gène de la myopathie de Duchenne est identifié. Un immense espoir. Mais pour aller plus loin, et trouver des traitements, il faut de l’argent. Beaucoup d’argent. En 1987 naît le premier Téléthon, qui permettra de recueillir 175 millions de francs ! Le combat de l’AFM prend dès lors une nouvelle dimension. Malades, parents, bénévoles et chercheurs se battent désormais côte à côte. Grâce à la générosité des donateurs et à la mobilisation de toutes les forces du Téléthon, l’épopée de la génétique et de la myologie (la science du muscle) commence, les maladies rares longtemps ignorées sont reconnues comme une priorité de santé publique…

   

Et, surtout, vingt-deux ans plus tard, c’est le grand virage des traitements ! En parallèle, l’AFM continue à aider les familles dans leur vie quotidienne et oeuvre pour que les malades soient reconnus comme des citoyens à part entière. Avec toujours le même leitmotiv : « Refuser, résister, guérir ».

3637 : le Lions club mobilisé

Premières forces du Téléthon, les 24 000 bénévoles du Lions Club prennent les promesses de dons dans les centres 36 37 et organisent des manifestations dans toute la France. En Aquitaine, c’est à Bordeaux, à Mont-de-Marsan et à Pau que le Lions Club recueillera les appels des donateurs.