Journée internationale des maladies rares

  • Catégorie : Sud-Ouest - Nouvelle-Aquitaine
28 février 2017 Journée internationale des maladies rares
28 février 2017 Journée internationale des maladies rares

Imaginez-vous ce que cela signifierait de vivre sans réponses à vos questions les plus élémentaires. C’est une réalité pour de nombreux patients atteints de maladie rare. Evénement annuel organisé un 29 février, jour rare, ou par défaut le 28 février, la Journée internationale des maladies rares est ....

.... l’occasion de réunir dans le monde des milliers de personnes pour défendre la cause des malades. Axée sur le Recherche, la 10e édition portera le slogan "La Recherche : plus que l’espoir, changer des vies".

La Journée internationale des maladies rares sera relayée par de nombreux acteurs sensibles à la cause des maladies rares dans plus de 85 pays. 30 millions d’européens, dont 3 millions de Français, sont concernés par l’une des 6000 à 8000 maladies rares dénombrées.

La 10e édition est l’occasion de reconnaître le rôle crucial joué par les malades dans la recherche. La recherche tend à changer la vie des malades en proposant des traitements destinés à leur procurer une meilleure qualité de vie. En contribuant à l’amélioration des connaissances, la Recherche permet de faciliter le diagnostic et la prise en charge.

Collectif regroupant 210 associations et porte-parole des malades et de leur entourage, l’Alliance Maladies Rares organise cet événement dans les régions françaises depuis qu’il a été créé en 2007. Nationalement, l’Alliance est partie prenante de la mobilisation de la Plateforme Maladies Rares. Cette année, plus de 40 actions de sensibilisation et d’information seront menées sur le territoire.

Manifestations organisées en région Nouvelle Aquitaine

En Dordogne, la délégation départementale tiendra un stand d’information

  • Le 28 février au Théâtre de Périgueux 

En Poitou-Charentes

  • Projection du film : le 28 février, projection du film de la journée internationale dans le cinéma CGR de Poitiers, Méga CGR de Buxerolles, Cinéma Loft à Châtellerault, au cinéma Magestic à Montmorillon et cinéma "Le Fauteuil Rouge" à BRESSUIRE avec distribution de flyers avec les tickets d’entrée

Votre contact : Hubert de Larocque – délégué interdépartemental Charentes + Charente-Maritime + DeuxSèvres + Vienne – 06 73 98 33 49 - Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Les maladies rares

Qu’est-ce qu’une maladie rare ?

Une maladie est dite rare quand elle atteint moins d’1 personne sur 2 000

Il existe plus de 7 000 maladies rares qui concernent plus de 3 millions de Français et 30 millions d’Européens. Elles touchent en majorité des enfants, mais certaines apparaissent à l’âge adulte.  Ce sont des maladies graves, évolutives et invalidantes. 1 personne sur 20 est concernée, directement ou indirectement, en France par une maladie rare. Dans leur immense majorité, les maladies rares ne bénéficient pas de traitement. Il existe cependant un espoir grâce aux thérapies innovantes et aux médicaments orphelins qui arrivent maintenant sur le marché.Recherche Maladie Rare 2017b

Les maladies rares ont une origine génétique dans 80% des cas. 

Outre la souffrance due à la maladie, les personnes touchées par les maladies rares sont confrontées aux difficultés de diagnostic et à l’isolement.

  • La marguerite, symbole des maladies rares !

Cette fleur composée de 20 pétales, dont l’un diffère des autres par sa couleur, illustre le message suivant : « une personne sur vingt est concernée directement ou indirectement par une maladie rare ». En réalité, nous connaissons forcément autour de nous une personne atteinte d’une maladie rare.

  • Les maladies rares, un enjeu de santé publique

Sous l’impulsion des associations de malades, notamment de l’Alliance Maladies Rares, la lutte contre les maladies rares a été progressivement retenue comme une priorité de santé publique. Un premier Plan national maladies rares, en 2005-2008, s’est attaché à faciliter le diagnostic et l’accès aux soins (Centre de référence Maladies Rares…). Un deuxième Plan, pour 2011-2014, prolongé jusqu’à fin 2016, a pour objectif d’améliorer la prise en charge et de développer la recherche et les coopérations internationales. Aujourd’hui, l’Alliance se bat pour un 3e Plan National Maladies Rares.

Sources d’information pour les malades et les professionnels

La Plateforme Maladies Rares réunit 6 acteurs pour l’information des malades et des professionnels : l’AFM-Téléthon, l’Alliance Maladies Rares, Eurordis (fédération européenne), la Fondation maladies rares, Maladies Rares Info Services et Orphanet.

  • Plateforme Maladies Rares : www.plateforme-maladiesrares.org
  • Maladies Rares Info Services est un service d’accueil téléphonique pour l’écoute et l’information des malades et de leurs proches : 01 56 53 81 36 - www.maladiesraresinfo.org/
  • Orphanet (Inserm US14) est le site de référence sur les maladies rares, pour les professionnels et le grand public - www.orpha.net

L’Alliance Maladies Rares

Créée en février 2000, l’Alliance Maladies Rares rassemble plus de 200 associations de maladies rares et représente ainsi près de 2 millions de personnes malades. Reconnue d’utilité publique, l’Alliance a pour missions : 

  • de faire (re)connaître les maladies rares auprès du public, des pouvoirs publics et des professionnels de santé
  • d’améliorer la qualité et l’espérance de vie des personnes atteintes de pathologies rares en contribuant à permettre un meilleur accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion
  • d’aider les associations de personnes malades à remplir leurs missions
  • de promouvoir la recherche afin de développer des traitements

Pour plus d’informations : www.alliance-maladies-rares.org

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