Maladies rares : au-delà du regard des autres au CHU de Bordeaux

Connaissez-vous la journée internationale des maladies rares ?
Connaissez-vous la journée internationale des maladies rares ?

En 2018, pour la première fois en France, la Filière Nationale de Santé AnDDI-Rares va s’adosser à une tournée théâtre-débat intitulée «Ecoute donc voir…» sur le thème du regard des autres…, avec le soutien du Pr Didier Lacombe chef du service de génétique médicale et responsable .....

..... du centre de référence ‘Anomalies du Développement et Syndromes Malformatifs’*. Seul en scène, Raphaël Thiéry atteint lui-même d’une maladie rare ravive, tragédie, apitoie, rugit. Il est acteur, conteur, diseur, causeur et puis danseur. Son travail de comédien permet de mieux appréhender comment faire face au handicap, sortir du noir et ainsi construire un hymne à la vie où s’entrecroisent les voix qui crient de l’intérieur et permettre à celles-ci de s’ouvrir sur le monde et les autres.  Ce spectacle est une création originale de la Compagnie L’Estaminet Rouge, écrite et mise en scène par Patrick Grégoire.

Connaissez-vous la journée internationale des maladies rares ?Ce projet original est soutenu par 6 villes de France (Lille, Dijon, Tours, Bordeaux et Lyon), de nombreux acteurs régionaux, des associations de patients européennes, nationales et locales ainsi que par Sanofi Genzyme, pionnier dans les maladies rares.

Tout à la fois amusant, réjouissant et bouleversant, ce spectacle est un formidable message d’espoir, une ode à la vie …

A BORDEAUX, vendredi 9 mars 2018 à 19h30 - Salle du point du jour, 44, rue Joseph Brunet 33300 Bordeaux

Le spectacle sera suivi d’une conférence débat, animée par le centre de référence coordonnateur « Anomalies du Développement et Syndromes Malformatifs » de Bordeaux sur la thématique du regard des autres (CLAD-Sud Ouest, Pr Didier Lacombe)

Entrée gratuite sur inscription et dans la limite des places disponibles : http://bit.ly/bordeaux2018
(Age minimum conseillé 12 ans)

Lorsque la différence rend plus fort…

Les personnes atteintes de maladies rares sont souvent confrontées au regard des autres ou aux commentaires de l'entourage et du monde extérieur. Le poids du regard des autres vient alors s'ajouter à la maladie et aux difficultés vécues au quotidien. Il est donc important de sensibiliser le public à cette problématique et de faire en sorte que notre société soit plus ouverte et intègre nos différences, non comme un facteur de rejet mais comme une richesse.

Journée Mondiale des Maladies Rares 2018

La journée mobilise tous les acteurs dans le domaine des maladies rares : les professionnels de santé, les associations de patients, les chercheurs, les pouvoirs publics et les industriels. La première journée des maladies rares a eu lieu en 2008 en Europe, depuis elle s’exprime dans 94 pays.

Connaissez-vous la journée internationale des maladies rares ?Elle a pour objectif de sensibiliser le grand-public ainsi que les autorités sanitaires et scientifiques à l’importance des défis à relever pour mieux prendre en charge les malades atteints de maladies rares. L’édition 2018 se déroulera le mercredi 28 février. Elle est coordonnée par Eurordis, alliance non gouvernementale composée de 765 associations de malades dans 69 pays.

A propos de la prise en charge des maladies du développement associées ou non à une déficience intellectuelle (DI) au CHU de Bordeaux

Environ 1 nouveau-né sur 30 est porteur d'une malformation congénitale, et 1 sur 30 a une DI. Par conséquent, de 3 à 5 % de toutes les naissances humaines montrent ou développeront une anomalie du développement.

Le domaine d’expertise au CHU de Bordeaux couvre toutes les anomalies du développement avec ou sans déficience intellectuelle.

Ainsi, le centre  de référence  ‘Anomalies du développement et syndromes malformatifs Sud-Ouest’ au CHU, dirigé par le Pr Didier Lacombe, a développé une prise en charge spécifique et différents axes de recherche dans les syndromes de Rubinstein-Taybi, Costello et Goldenhar, et l’albinisme oculo-cutané. Ce centre, au cœur du service de génétique médicale du CHU de Bordeaux assure environ 2000 consultations par an -  www.chu-bordeaux.fr

En 2018, tous unis pour appréhender le handicap autrement ! Retrouvons-nous dès à présent sur les réseaux sociaux autour du hashtag : #RegardDesAutres

 

Articles similaires

Surfrider : un escape game pour découvrir le Domaine de Cert... Alors que Surfrider Foundation Europe fête ses 30 ans cette année, le bureau Bordeaux lance la 3ème édition de son escape game sur les enjeux environnementaux en Gironde pour découvrir le patrimoine n...
Mise en ligne des articles sur AquitaineOnLine Associations, collectifs, mairies, offices de tourisme, si vous désirez nous contacter à propos d'une contribution publiée sur ce site, si vous souhaitez que nous publions un article sur une manifesta...
Ligne Editoriale AquitaineOnLine La SARL AquitaineOnLine est un média de communication Internet, dont le portail web a été créé en 2006. Ce site vise à mettre en avant la vie de ce qui fait et font la richesse de la région Nouvelle-A...
Une aide exceptionnelle pour les jeunes mobilisés durant la ... La Région Nouvelle-Aquitaine et l'Agence Régionale de Santé Nouvelle-Aquitaine ont décidé d'accorder une prime régionale exceptionnelle au bénéfice des élèves aides-soignants et des étudiants en soins...
Quai des sports à Bordeaux En bordure de Garonne à Bordeaux, Quai des sports propose de pratiquer et de s'initier gratuitement à différentes disciplines sportives. Chaque été à Bordeaux Quai des sports est l’occasion pour les B...
Bordeaux : une reprise tonitruante et maîtrisée du marché immobilier

Bordeaux : une reprise tonitruante et maîtrisée du marché immobilier

Le marché immobilier de Bordeaux était en pleine croissance avant la crise, avec des prix au m² avoisinant les 5 000 €. Après deux mois de reprise, faut-il craindre une rupture de cette dynamique ? Homki, l’agence immobilière nouvelle génération vous donne son ressenti avec ses experts locaux et son regard de nouvel acteur.

Tout le monde est d’accord pour dire que la reprise de l’activité immobilière est très dynamique. L’agence a enregistré sur le mois de Juin une hausse du nombre de contacts acquéreurs sur Bordeaux et sa première couronne, avec plus de 250 demandes de visites soit trois fois plus qu’en Février. Les client souhaitent concrétiser leurs projets d’achat et se tournent de plus en plus vers des biens proposant un extérieur. Côté vendeur la tendance est identique, les propriétaires souhaitent vendre leurs biens au plus vite d’une peur des chutes des prix de l’immobilier et d’une hausse des taux d’emprunt. L’agence immobilière à frais fixe a donc réalisée un mois de Juin record avec 15 ventes sur Bordeaux centre,​ avec moins d’un an d’historique sur la ville. Cette croissance se confirme avec le mois de Juillet, où aucun ralentissement n’est ressenti malgré les départs en vacance.

Le marché immobilier Bordelais a trouvé un équilibre entre l’offre, la demande et la légère hausse des taux depuis la reprise et l’impact du COVID sur les prix est donc à l’heure actuelle inexistant.

Marché immobilier Bordeaux post covid 07bSelon les experts Homki de la région Nouvelle-Aquitaine, le prix de l’immobilier est légèrement à la hausse depuis la reprise, + 0.4% mais devrait se stabiliser dans les prochains mois. Bordeaux, comme toute grande métropole, est divisible en plusieurs secteurs qui ont chacun leur propre caractéristiques. Par exemple Bordeaux-Lac ne connaît pas la même inflation que la place de la Victoire. Il tout de même important de noter que Pessac est la ville où le prix immobilier a le plus augmenté avec plus 14.9% en 1 an atteignant 3 516​ € et ce malgré la crise.

Homki atteint ces derniers mois des records. l’agence nouvelle génération a réalisé une hausse de 50% de son chiffre d’affaire sur Juin et déjà plus 40% sur Juillet, mais attention comme l’explique Eric Elbaze, Directeur Commercial National, ce n’est pas l’intérêt premier:

« L’augmentation des taux d’intérêts n’impactent pas le pouvoir d’achat immobilier de nos acquéreurs, cependant les conditions d’accès aux prêts immobiliers se durcissent avec notamment la notion de taux d’endettement maximum de 33% qui peut disqualifier certains acquéreurs, il est donc indispensable de valider les projets d’acquisition. C’est ce que je dis à nos équipes lors des formations. Tous les dossiers acquéreurs sont validés en amont d’un compromis ou d’une promesse de vente afin de sécuriser toutes les transactions. Le rôle de l’agent immobilier prend alors tout son sens dans ce contexte. L’objectif est clair, 100% des transactions doivent se concrétiser. » Eric Elbaze, Directeur Commercial National Homki.

Dans le contexte actuel où l’immobilier coûte de plus en plus cher (5% en moyenne national et plus de 7% à Bordeaux)​ , Homki et son modèle à frais fixe prend tout son sens, les vendeurs sont de plus en plus nombreux à nous solliciter tous les mois pour une estimation immobilière à Bordeaux.​ Car les économies réalisées en vendant avec Homki permettent à tous les participant de limiter les coûts d’une transaction immobilière. En effet Homki propose un service complet et professionnel pour seulement 2 990 € de frais d’agence, payable uniquement en cas de vente. Pour les acquéreurs c’est également bénéfique, une commission d’agence immobilière traditionnelle peut représenter 12 mensualités de crédit ou plus ce qui dans la situation actuelle peut bloquer certains projets d’acquisition.

105aolmc2020

À propos de Homki

Avec un immobilisme qui perdure depuis plus de 40 ans, le marché de l’immobilier peine à se renouveler. C’est pourquoi, l’ambition d’Homki est d’enfin faire correspondre offre et demande.

Homki repose sur une technologie avancée qui permet d'analyser les comportements des consommateurs : les clients peuvent réaliser toutes les opérations 24/7 sur le site de la start-up, y compris programmer une date de rendez-vous. Chaque client est ensuite contacté par un conseiller qui affine les critères de recherche puis se voit accompagné par un agent du secteur. Homki met également en ligne les comptes rendus de visites pour un suivi personnalisé. L’accompagnement sur mesure de Homki va ainsi de la demande d’estimation jusqu’à l’acte d’achat.

AOL En savoir plushttps://homki-immobilier.com

 

Save the date - Chahuts prépare sa rentrée

Save the date - Chahuts prépare sa rentrée

Après un MiniChahuts venu à point nommé célébrer les retrouvailles avec le spectacle vivant, nous voici déjà en train d'imaginer un deuxième opus pour la rentrée, concocté cette fois avec la complicité de l'association Einstein on the beach

Coronavirus : ouverture de 2 centres de dépistage gratuit à Bordeaux

Coronavirus : ouverture de 2 centres de dépistage gratuit à Bordeaux

Suite à une évolution significative du nombre de cas positifs au coronavirus ces derniers jours à Bordeaux, notamment dans les quartiers Chartrons et Grand Parc, Pierre Hurmic maire de Bordeaux encourage les habitants à redoubler de vigilance et à faire preuve de responsabilité.

Ostrea : première drague neuve au GNL du port de Bordeaux

Ostrea : première drague neuve au GNL du port de Bordeaux

L'Ostrea, construite par le chantier naval français SOCARENAM à Boulogne-sur-Mer pour le GIE Dragages-Ports, a été livrée le 23 juillet dernier au Port de Bordeaux. Drague de nouvelle génération, plus sobre en énergie, l’Ostrea est également respectueuse de l’environnement grâce ....

Écran Total : un nouveau rendez-vous cinématographique estival

Écran Total : un nouveau rendez-vous cinématographique estival

Le soleil a chassé la pluie, l’été arrive avec la plus belle des promesses, la réouverture des salles obscures. Pour célébrer l’amour du cinéma, quatre acteurs culturels bordelais unissent leurs forces et créent un nouveau rendez-vous estival : ÉCRAN TOTAL.

Jestocke.com : entreprise bordelaise en pointe sur la logistique COVID19

Jestocke.com : entreprise bordelaise en pointe sur la logistique COVID19

Jestocke.com, startup bordelaise au service de la logistique sur les territoires, accélère sa collaboration avec les acteurs publics pour proposer des espaces de stockage partout en zone urbaine et périurbaine afin d'optimiser les flux logistiques des entreprises.

Le navire de croisière Le Bougainville en maintenance à Bordeaux

Le navire de croisière Le Bougainville en maintenance à Bordeaux

Arrivé à Bordeaux le 14 juin, Le Bougainville est, depuis le 16 juin, stationné à Bassens. Dans l’attente de la reprise de son activité, la compagnie travaille actuellement sur une programmation d’itinéraires qui pourraient permettre aux français de découvrir les richesses de la côte atlantique en embarquant depuis Bordeaux, sous réserve des autorisations administratives définitives.

BORDOPHONIA : nouveau média bordelais

BORDOPHONIA : nouveau média bordelais

L'ambition du nouveau média Bordophonia est de valoriser ce qui se passe dans une capitale régionale qui tient une place tout à fait à part dans le roman national et international, importance qui n’a aucun rapport avec la taille réelle et somme toute modeste de la ville.

Un été à Bordeaux : (re)découvrir la ville

Un été à Bordeaux : (re)découvrir la ville

Cet été 2020, Bordeaux s’anime de multiples projets culturels, sportifs, éducatifs, solidaires… En raison du contexte sanitaire, beaucoup de Bordelais opteront pour des vacances locales. Un plan d’actions hors normes vient d'être présenté pour permettre à tous les habitants de ....

Bordeaux : Salon du Recrutement en Alternance 2020

Bordeaux : Salon du Recrutement en Alternance 2020

La Maison de l'Emploi de Bordeaux lance le premier salon du recrutement en alternance 100% digital du 16 au 19 juin 2020. Elle s'adapte aux contraintes liées à la pandémie en digitalisant le Salon du Recrutement en Alternance.

Esclavage : Bordeaux poursuit le travail de mémoire

Esclavage : Bordeaux poursuit le travail de mémoire

Premier port colonial et troisième port négrier entre le 17ème et le 19ème siècle, Bordeaux a engagé un profond travail de mémoire depuis plus de 10 ans, notamment au travers de l'ouverture de salles sur l'esclavage et la traite négrière au Musée d'Aquitaine.

Camera Silens par Camera Silens avec Patrick Scarzello

Camera Silens par Camera Silens avec Patrick Scarzello

Des débuts 80's bordelais sur les "Boulevards du rock", au procès 2018 de Gilles à Toulouse, retranscrit en direct... De l'album brut de "Réalité" en 1985, au chapitre final d'il y a quelques mois... ce "rest in punk" qu'on n'aurait jamais voulu écrire.